台灣草蝦王國驕傲

《衛報》（The Guardian）28日報導，11月大的英國罕病兒童小查理（Charlie Gard）不敵病魔，逝世於安寧病房。距離小查理1歲生日，只差一個禮拜。

小查理的父母原本希望帶小查理至美國接受實驗性治療，不過院方認為，該項治療只會增加小查理病痛。雙方為此告上法院，醫療訴訟引起全球注意。美國總統川普（Donald Trump）與教宗方濟各（Pope Francis）都曾發文聲援小查理。

27日，英國法官判決，將小查理送至安寧病房，並移除生命維持器。小查理的父母證實小查理28日已逝世，他的母親康尼（Connie Yates）說，「我們美麗的小男孩已經走了。小查理，我們為你感到驕傲。」

小查理罹患「粒線體DNA耗竭症候群」（MDS），出生後肌肉與器官出現病變，腦部受損，出現癲癇症狀。MDS讓小查理看不到，也聽不到。他無法哭泣，更不會吞嚥。自從出生起，小查理只有靠呼吸器才能活命，目前尚未找到能夠完全根治的方法。

「維護生命尊嚴」

父親克里斯（Chris Gard）與母親康尼原本希望帶小查理至美國接受實驗性治療。不過，治療小查理的「大奧蒙德街醫院」（Great Ormond Street Hospital）卻認為，美國這項實驗性治療未獲國際承認，根本是把小查理當成實驗品，可能造成病人額外痛苦。醫生3月建議拔除小查理的呼吸器，讓他早日解脫。不過克里斯與康尼堅決反對，雙方告上法院。

法院以「維護生命尊嚴」為由，判決醫院得以拔除小查理呼吸器。院方雖未即刻執行，但判決已引起全球注意。

美國總統川普3日推文說道，「如果有任何可以幫助小查理的地方，我們將很願意提供協助，就如同英國的朋友和教宗方濟各一樣。」教宗方濟各也說，「保護生命，特別是患病中的生命，是神託付給每個人的愛的義務。」

面對質疑聲浪，院方再次向法院提出再聆訊要求。這次，美國神經科教授平野道雄（Michio Hirano）提出了「核苷治療」（nucleoside therapy）的可能性。不過，法院依然認為，無法證明這項治療不會造成小查理的痛苦。

誰有權利決定病童生死，生命尊嚴與治療如何取捨，再次引發討論。在激烈的討論中，院方醫療人員甚至收過死亡威脅。

讓小查理回家

面臨訴訟失敗，里斯與康尼最後的希望，是將小查理帶回家，讓他在家中靜靜離開。不過院方指出，小查理所需的生命維持器無法在家運作。克里斯與康尼後來也同意讓小查理轉院至安寧病房，並希望小查理能在安寧病房多活幾天。

不過院方指出，延長小查理的生命，需24小時加護照顧，安寧病房未提供這樣的醫療照顧，因此無法完成克里斯與康尼的願望。小查理生命無法延長，法官27日判決將小查理轉送至安寧病房，屆時將關閉呼吸器。28日，小查理的父母證實，小查理已於安寧病房逝世，距離1歲生日，只差一個禮拜。

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